西妮和母亲玛丽恩在一起英国西伦敦13岁女孩西妮·纳莫克表面看上去和其他女孩没啥两样,然而事实上,她却患上一种出现异常少见的“进行性肌肉骨化症”,这一怪病正在渐渐将她的全身肌肉和肌腱转变成骨骼,使她的身体好像享有“第二副骨架”,到最后,西妮的全身关节都将无法移动,她将变为一个有血有肉的活“雕像”!13岁女孩患怪病肌肉渐渐逆骨骼西妮是在去年被临床出有患上这一怪病的,她首先因为玩游戏艺术体操时受了伤,到圣玛丽医院拒绝接受就诊。然而,圣玛丽医院的医生们对“进行性肌肉骨化症”并不熟知,所以他们劝说西妮不必担忧,相提并论肿块过几天就不会消失。然而当西妮回家后,肿块不仅没消失,并且还引起了轻微的疼痛。玛丽恩立刻将女儿送往切尔西和威斯敏斯特医院拒绝接受化疗,该院医生通过核磁共振光学扫瞄和其他测试,再一临床出有西妮患上了少见的“进行性肌肉骨化症”。
无法跪下无法穿衣正在变为“活雕像”母亲玛丽恩愤慨地说道:“当医生告诉他我西妮患上这种可怕的怪病时,我完全大吃一惊了。”据医学专家称之为,由于西妮身上的肌肉和肌腱都将渐渐转变成骨骼,到最后,西妮的全身关节都将无法移动,她将变为一个有血有肉的活“雕像”!事实上,如今西妮的手臂关节早已“瞄准”在了腰部方位,倾斜的手臂很久无法权利移动;西妮的脖子和后背肌肉也开始显得笨拙,渐渐转化成为骨骼,她身体的其他关节也将在未来受到影响。由于西妮的肩膀上也宽出有了多余的骨骼,所以她早已无法再行跪下拿东西,无法为自己梳洗头发,也无法穿衣服。
全球仅有600患者目前没医治方法据医学专家称之为,任何严重的撞击或肿块,都会造成西妮的病情减轻,因为疼痛不会引起她身上的骨骼额外快速增长,使她的身体关节一一被“瞄准”。西妮某种程度也无法拒绝接受静脉注射打针或活的组织切片等检查,因为这些化疗只不会使情况更糟,造成她体内宽出有更加多的骨骼。医学专家称之为,“进行性肌肉骨化症”目前还没任何医治方法,事实上,这一怪病是如此少见,以至于在全世界范围内也仅有600个患者。
女孩勇气面临人生依然坚决回校上学然而,尽管西妮患上了这一举世罕见的怪病,但勇气的她依然从不沮丧,对生活充满著了热衷。西妮甚至还拿自己的疾病和记者打趣:“我想要我脖子上的骨骼早已比一头长颈鹿的颈部骨骼还要多。
”西妮依然坚决到学校上学,她在学校中尽可能不想自己变得“与众不同”。
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